? ? 6月1日是兒童節(jié),，很多孩子與父母家人一起盡享節(jié)日歡樂,。很多人不知道的是，一大群孩子生活在無聲世界,，聽力障礙發(fā)病率高達3‰,，如果得不到及時治療,，可能一輩子將聽不見、說不出,。

? ? 廣州日報全媒體記者從中山大學附屬第一醫(yī)院了解到,，一項專門針對廣東貧困耳聾兒童的“天愛有聲”項目正式啟動，將從6月起至明年底,，投入380萬元,，提供80個植入人工耳蝸的治療機會，拯救聾兒聽力,。2名1歲來自廣州從化有極重度感音神經(jīng)性聾孩子,，最先成為受益者，告別無聲世界過“六一”,。

? ? 寶媽：“幸運,！沒因家窮誤他一輩子”

? ? 現(xiàn)在才1歲1個月的男寶寶小鑌，家在從化,，在哥哥8歲時生下來,，是一家人的新寵兒。

? ? 足月又是順產(chǎn)的他,，卻漸漸成為家人一塊“心病”——小鑌對聲音沒任何反映,，新生兒7天聽力篩查沒通過，1個月也不行,，再之后的腦干聽力診測也是,。從最初聽到“極重度感音神經(jīng)性耳聾”的診斷開始，小鑌父母帶著他,，跑了好多家醫(yī)院,，“多么希望是誤診啊,！”小鑌媽媽說,。

? ? 每家醫(yī)院的專家都確診小鑌的病情，并且說孩子耳朵結(jié)構(gòu)正常,，有機會通過人工耳蝸植入挽救,。可家無余糧,，小鑌父母幾乎愁白了頭,。

? ?“醫(yī)生，實在是沒太多錢給孩子做手術(shù),，你能幫幫我們嗎,？”中山一院耳鼻喉科熊觀霞教授回憶，這是醫(yī)患見面第一天，小鑌父母說的第一句話,。真的是太巧了——正好“天愛有聲”項目找到熊教授合作,，拯救聾兒聽力，小鑌成了項目第一位入組寶寶,。

? ? 填救助申請,、接受家訪、接受病情評估……僅僅20來天后的5月28日,，小鑌就接受右耳人工耳蝸植入,，手術(shù)非常成功。術(shù)后第二天開機測試,，聽覺神經(jīng)反應(yīng)靈敏,。“寶寶終于聽到我的聲音,，回頭笑了,！”小鑌媽媽帶淚也笑了。

? ? 據(jù)了解,，小鑌的治療,，項目基金資助了8萬元，醫(yī)保報銷了4萬多元,，家里籌措了4萬左右就扛了過來,。

圖：小鑌人工耳蝸植入手術(shù)現(xiàn)場

? ? 數(shù)據(jù)：新生兒聾發(fā)病達3‰

? ? 像小鑌這樣一出生就活在無聲世界里的孩子真不少，與他同天手術(shù),、同為“天愛有聲”項目受益者的小琪1歲半,，也是來自廣州從化的家貧患兒。

? ? 世界衛(wèi)生組織調(diào)查數(shù)據(jù)表明,，全球2億多人患有中度以上聽力障礙,；而在我國，據(jù)全國第二次殘疾人抽樣調(diào)查,，我國聽力言語障礙人數(shù)高達2057萬,，全國新生兒聽力障礙發(fā)生率為3‰，7歲以下聽障兒童約有80萬,，其中亟待治療的學齡前聽障兒童超過50萬,。

? ? “我們前期的調(diào)研發(fā)現(xiàn)，全國12歲以下,，亟待治療的重度以上耳聾小患者超過100萬,，70%來自于農(nóng)村貧困地區(qū)，因為連醫(yī)保外自付費用也沒辦法解決,，每年能做耳蝸植入等有效治療的不足1萬人,。”“天愛有聲”項目組負責人介紹說,。

? ? 熊觀霞教授教授發(fā)現(xiàn),，很多患兒家長也了解到“人工耳蝸手術(shù)是目前治療重度或極重度耳聾的最為有效的醫(yī)學方法”，無奈人工耳蝸國產(chǎn)的也要9萬多元一個,，進口的更高達16.8-18.8萬元／個,，很多小患兒因為家貧，延誤治療,。

? ? 原來,，先天性重度／極重度感音神經(jīng)性耳聾者，2歲,、7歲分別是治療植入的“分水嶺”,，越早植入，對其聽力康復(fù),、語言能力培訓越有好處,。耳蝸植入后，除了要半年調(diào)機一次,，理論上可供終身使用,。

? ?“專供”：80個耳蝸植入資助名額廣東患兒

? ? 當“天愛有聲”項目找到熊教授時，難怪她很激動,，因為這意味著一批孩子有機會復(fù)聰了,。

? ? 據(jù)介紹，“天愛有聲”0-12歲貧困聽障兒童救助項目,，由廣州長鹿六脈慈善基金會資助,，項目發(fā)起方還包括了廣東優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會及協(xié)會的公益官網(wǎng)三優(yōu)親子網(wǎng)，為貧困聽障兒童及其家庭提供聽力康復(fù)醫(yī)療救助和支持,。

? ? “天愛有聲”項目的首期目標是為50名患兒提供4萬元公益醫(yī)療救助,，為30名患兒提供6萬元公益醫(yī)療救助，總共80個救助名額,，專供廣東省內(nèi)貧困家庭聽力障礙患兒,，現(xiàn)在最先進的聽力康復(fù)技術(shù)如微創(chuàng)人工耳蝸手術(shù)，中耳聲橋手術(shù)及骨導骨橋手術(shù)等,，幫助貧困聽力障礙兒童早日康復(fù)聽力,，早日回歸正常生活、正常學習,。

? ? “小鑌和小琪,，是我們送給全省聽障小朋友的‘六一禮物’！”項目負責人說,，從這里開始,，從今年6月到明年底,，將通過匯集更多的社會各界力量，將公益救助的力量推動到全省各大地區(qū),，真正為貧困聽障家庭帶去救助的希望,。

? ? 指引：符合五項條件快快申請

? ? “天愛有聲”項目救助對象包括：雙側(cè)重度或極重度感音神經(jīng)性耳聾，佩戴助聽器效果欠佳或無效,，醫(yī)學檢查和評估無手術(shù)禁忌癥,，無蝸后病變，精神,、智力及行為發(fā)育正常的貧困患者,。

? ? 資助內(nèi)容是為貧困聽障患兒根據(jù)不同情況提供4-6萬不等的限額資助用于人工耳蝸手術(shù)，為受助患者及家庭深入普及“優(yōu)生優(yōu)育優(yōu)教”健康理念和科學保健知識,。

符合五項條件快快申請

1,、年齡條件：申請時未滿12周歲；

2,、經(jīng)濟條件：持最低生活保障證,、低收入困難家庭證、家庭貧困證明等經(jīng)濟證明,；?

3,、醫(yī)學條件；經(jīng)項目醫(yī)院醫(yī)生進行醫(yī)學評估確診符合手術(shù)條件,；

4,、患者及家屬對人工耳蝸手術(shù)有正確的認識和適當?shù)钠谕担?/p>

5、家庭有能力籌措除項目資助以外的其他治療費用,；

申請流程請關(guān)注“天愛有聲”微信公眾號,，點擊“申請救助”后按指引辦理。

文,、圖：廣州參考·廣州日報記者 何雪華 通訊員彭福祥,、梁嘉韻 ?

http://www.gzcankao.com/news/wx/detail?newsi=176779&time=1527769469161 ??2018-05-31